?Dokters zijn voor ons geen genezers maar tolken: wat wij in gewone woorden weten vertalen zij in begrippen met Grieks-Latijnse oorsprong. Laat de filologie voor wat ze is. Ik hou van dokters die het ook niet allemaal weten en dat in zoveel woorden zeggen. Ze bestaan, maar ze worden zeldzaam. Ik wil niet dat ze terechtkomt in handen van een witjas die op zijn protocol statistisch verantwoorde aandachtspuntjes aanvinkt en intussen amper oor of oog heeft voor de persoon die ze nog altijd is. Kijken en luisteren, nauw luisteren, zegt onze huisarts. En praten, maar dat laatste ligt bij je ma natuurlijk moeilijk.? Erwin Mortier, Gestameld liedboek ? Moedergetijden
Volgens de huidige schattingen zouden in Nederland 175.000 mensen aan de ?ziekte van Alzheimer? lijden. En tegen 2040 zal de dementie-tsunami 350.000 slachtoffers maken. Wetenschappers en farmaceuten uit de branche zien hier decennia lang een ferme markt opbloeien. Maar tot op heden hebben 30 jaar onderzoek en miljarden investeringen geen noemenswaardig resultaat opgeleverd. Dementie blijkt veeleer als een cluster van symptomen in fase te evolueren met de natuurlijke verouderingsprocessen. Illusies over een eeuwige jeugd met passende farmacologische hulp worden onderuitgehaald door onze sterfelijke werkelijkheid.
Voor wie het terminale leed zelf wil regisseren, wordt het dus polderen in het aanschijn van de dood. Niet alleen in Nederland.
Euthanasie bij wilsonbekwamen
Bij onze noorderburen woedt een debat over euthanasie op een wilsonbekwame demente dame van 64 jaar die in 2005 haar euthanasie verklaring had ondertekend. In 2009 was ze door haar dementering niet langer expliciet in haar doodswens. Wanneer haar omgeving een jaar later aandrong op de uitvoering slaagde de door de huisarts in consult gevraagde SCEN-arts er gedurende zijn gesprek niet in bij haar een euthanasiewens te herkennen.
De SCEN-arts – ?Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland? – toetst bij een consultatiegesprek of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan en kan dus een negatief advies geven. Een arts die v??r het SCEN advies toezeggingen doet over euthanasie, kan dus de hand overspelen.
Toen de situatie nog moeilijker werd voor haar omgeving, verklaarde haar man de huisarts dat hij zijn echtgenote zelf zou helpen. Een nieuwe SCEN arts werd gevonden die in haar ontreddering een doodswens wou erkennen.
Volgens het relaas in NRC-Handelsblad heeft de demente vrouw nooit geweten wat haar te wachten stond. Op 15 maart 2011 ?s morgens kreeg ze van haar man en een hartsvriendin – tevens wijkverpleegster – slaapmedicatie waarna ze op bed diende gelegd. De huisarts kwam langs en vroeg echtgenoot en kinderen de slaapkamer te verlaten. Wanneer hij een infuus probeerde aan te leggen verzette de vrouw zich ?slapend? tegen de prik. Hij injecteerde dan een zwaarder kalmeringsmiddel en daarna een spierverlammend middel waardoor haar hart ophield met kloppen.
Herinner mij niet in sombere dagen.
Herinner mij in de stralende zon.
Herinner mij hoe ik was,
toen ik nog alles kon.
?Zorgvuldig behandeld?
Het vers op haar grafsteen staat ook voor het dilemma dat met haar euthanasie gepaard ging.
Deze ?casus? werd door de vijf Nederlandse toetsingscommissies voor euthanasie uitgebreid besproken en als ?zorgvuldig behandeld? beoordeeld.
De vrouw had zes jaar eerder een euthanasieverklaring ondertekend, ze had herhaaldelijk haar wens uitgesproken tegenover haar huisarts en haar omgeving. Maar door versnelde dementering werd ze blijvend wilsonbekwaam en kon ze haar wens niet langer herhalen of ontkennen. De betrokken huisarts was er uiteindelijk van overtuigd dat hij zijn pati?nte heeft geholpen zoals zij het had gewild. Maanden wikken en wegen later voelt hij zich opgelucht: ?Ik heb deze pati?nt, met wie ik ruim tien jaar op pad was, dat geboden waarnaar zij zo intens verlangde.?
Laat ons wel wezen, het beeld dat de meeste mensen zich voorhouden van een zelfgekozen ?goede? dood temidden van afscheidnemende dierbaren is meestal ietwat anders.
Deze vrouw kon geen weloverwogen doodswens meer uiten. Voor wie mentaal achteruit gaat is het dus zaak om tijdig te beslissen tot euthanasie. Mensen de definitieve beslissing blijven uitstellen, kunnen overgeleverd worden aan hun omgeving en aan deskundigen, die zelf worstelen met de vraag of een wilsonbekwame pati?nt goed overwogen een doodswens kan duidelijk maken.
Niet voor de lijdende familie
Tegenstanders van deze gang van zaken reageerden verontwaardigd. De artsen Bert Keizer, Gerrit Kimsma en psychiater Boudewijn Chabot – reeds lang actief als SCEN artsen en bekende pleitbezorgers voor een degelijke en heldere euthanasiepraktijk – reageerden publiek in harde bewoordingen op deze casus: ?Dit afschuwelijke voorbeeld mag niet worden herhaald. Toen mevrouw in 2005 zei euthanasie te willen als zij haar kinderen niet meer herkende en naar het verpleeghuis moest, had de huisarts moeten zeggen: ?Daar kan ik niks mee, want als u zo ver heen bent, dan is een goed gesprek over euthanasie onmogelijk.?
De huisarts had haar in de zomer van 2010 moeten uitleggen dat ze onherroepelijk op weg was naar een toestand waarin euthanasie onmogelijk zou worden. Wij vrezen dat de NVVE in het zicht van deze casus haar leden zal informeren: ?Euthanasie kan dus toch bij gevorderde dementie!? Mensen met beginnende dementie zullen het tijdstip voor euthanasie voor zich uitschuiven totdat er geen verzoek meer mogelijk is en de huisarts wordt opgezadeld met een onmogelijk probleem. De bittere les van dit alles is dat u, als u niet in dementie ten onder wilt gaan, tijdig ? dus als u uw kinderen nog wel herkent ? uit het leven moet durven stappen; niet vertrouwen op wilsverklaringen en dan maar de dementie binnen dwalen, in de hoop dat een arts u daar wel komt doodmaken, zelfs als u zich verzet. Dit afschuwelijke voorbeeld mag niet worden herhaald, tenzij we dementen biologisch ??n verdieping laten zakken en hen uitboeken als ex-mensen, die nu huisdier zijn geworden, zodat baasje mag besluiten ze te laten inslapen.?
Intussen willen zij hierover een uitspraak van de Hoge Raad, het hoogste Nederlandse rechtscollege: ?Blijft een schriftelijke wilsverklaring tot euthanasie geldig, ook als iemand vervolgens dement wordt? En hoe lang dan?? Artsen botsen hierover met toetsingscommissies en hun juridische benadering.
?Afspraak is geen afspraak?
Anderen wezen erop dat ondanks oprechte motieven van echtgenoot en huisarts de wet wilsonbekwamen moet beschermen tegen goede bedoelingen, ?n tegen minder liefdevolle familieleden: ?Bij euthanasie is afspraak geen afspraak. Als dat zo was keek iedereen wel uit om zo?n verklaring te tekenen. Niemand kan beslissen over zijn toekomstige, demente zelf. Niemand behalve de pati?nt mag zeggen: n?. Of: toch maar niet.? (A. Reerink in NRC van 4 februari). Bij een steeds ruimere interpretatie van de wet op euthanasie kan de grens vervagen naar onvrijwillige ?euthanasie? bij dementerenden.
Govert den Hartogh – emeritus hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam – kan zich de sterke intu?tieve weerstand voorstellen bij artsen tegen het doden van een pati?nt die niet begrijpt wat er gebeurt in het kader van een vroeger geformuleerd verzoek om euthanasie. Nochtans was het volgens hem voor deze pati?nte een zegen om te kunnen sterven en verdient de arts respect die de morele last heeft willen dragen om tot het einde met de pati?nte solidair te blijven.
Uit vrije wil of onweerstaanbare drang
De Franse filosoof Maurice Merleau-Ponty formuleerde het ooit als: ?De mens is principieel een temporele structuur. Wij zijn de tijd zelf. Een muziekstuk demonstreert dat de tijd een vloeiende beweging is en geen opeenvolging van tijdsperioden. Zoals een melodie niet strikt een opeenvolging van noten is, zo is de tijd niet op te delen in onafhankelijke tijdsperioden?.
Wie zo?n mensbeeld koestert, vraagt ook veel empathie van wie lijdende medemensen nabij zijn.
Bij een strikte interpretatie van de euthanasiewetgeving op dementerenden en wilsonbekwamen komen artsen weer in een wazige zone van ?onweerstaanbare drang? om een pati?nt in stervensnood uit zijn of haar ondraaglijk en uitzichtloos lijden te verlossen.
Voor naastbestaanden en zorgverleners kunnen stervensbegeleiding en euthanasie zeer zwaar zijn – niet alleen bij demente mensen. Begeleidende artsen dienen rekening te kunnen houden met hun eigen intu?tie, empathie en gezond verstand bij het opvolgen van de formele procedures. Steeds meer hulpverleners en dokters worden hiermee geconfronteerd, zeker wanneer mensen langer in leven blijven. Ook zij die het anders hopen, wensen en weigeren. Praktische en psychologische training en begeleiding kan baten, maar tegelijk zal er steeds meer vraag komen naar gespecialiseerde SCEN- of LEIF artsen en naar mobiele euthanasie teams of – klinieken.
Ondanks onze ?vrije wil? zal niet iedereen zelfstandig een ?goede dood? willen of kunnen omarmen.
Wanneer we mensenlevens erkennen als ?niet op te delen in onafhankelijke tijdsperioden?, kunnen euthanasieafspraken bij dementerenden onmogelijk door een wetsaanpassing precies worden geregeld. En wellicht is het ook beter om de aftakelende ouderdom en zijn gebreken te ervaren als een laatste levensfase die steeds opnieuw moet worden geleerd, ook door naastbestaanden, kinderen en kleinkinderen. Zij kunnen met de begeleidende deskundigen opteren voor palliatieve of snelle sedatie wanneer dit past in het levensbeeld van de pati?nt die zij zich herinneren.
?Hoezeer de mensen ook aan het leven hangen: als ze vinden dat een leven niet voldoende kwaliteit meer heeft, kan het sterven plotseling niet snel genoeg gaan. Dan wordt het onderwerp stervensbegeleiding ter tafel gebracht door familieleden die beter zouden nadenken over hun eigen onvermogen met de veranderde situatie om te gaan. De vraag is: wil je de zieke van zijn ziekte bevrijden of jezelf van je hulpeloosheid??
Arno Geiger, De oude koning in zijn rijk.